오픈백과암에 걸린 어린이와의 대화방법 사랑하는 자녀가 암에 걸렸다는 사실을 알았을 때, 부모들은 격렬한 슬픔 속에서도 아이에게 병에 대해 말해주어야 할지에 대해 고민하게 됩니다. 많은 부모들은 아이에게 암이라는 사실에 대해 이야기해주고 싶지 않아 합니다.

 그러나 아이들은 뭔가 잘못 되었다는 것을 직감적으로 느끼게 되고, 부모가 두려워하고 있다는 것을 눈치챕니다. 부모가 아무리 병에 대해 함구하고 주의해도, 다른 가족이나 친구들, 병원직원들이 무심코 하는 말들로 인해 아이가 암에 대해 알게 되는 경우도 있습니다. 또한 사실대로 말하지 않음에 대해 아이가 혼란스러워할 수도 있습니다.

 아이들은 솔직한 대답을 원하고 있는 것입니다. 아이에게 암에 걸렸다는 사실을 말해주는 것은 개인이나 가족의 성향, 문화, 종교적인 신념 등 여러 가지 요인이 작용하게 됩니다. 중요한 것은 아이에게 솔직하고 열린 마음을 가지라는 것입니다. 아이가 병에 대해 제대로 모를 경우에는 사실과 다른 엉뚱한 상상을 하기 쉽기 때문입니다.

 예를 들어, 아이들은 암에 걸린 것이 벌을 받는 것이라고 생각할 수 있습니다. 전문가들은 병에 대해 사실 그대로를 이야기해주었을 때 아이들의 죄책감이나 스트레스가 감소한다는데 동의하고 있습니다. 또한 병에 대해 알고 있는 아이들은 치료에도 잘 협조하게 됩니다. 한 가지 덧붙여, 암에 대해 이야기를 해준 후에는 가족들과의 유대감이 더 끈끈해지고 가족들 모두에게 치료기간이 더 편안하게 느껴지는 결과를 가져오기도 합니다.

부모들은 아이에게 암 진단사실에 대해 어떻게 이야기해주어야 할지에 대해 많은 궁금증을 가지게 됩니다. 아이의 기분이나 성격은 부모가 가장 잘 알고 있습니다. 따라서 언제 이야기를 할 것인지를 정할 수 있는 가장 적당한 사람은 아이의 부모입니다. 아이들은 뭔가 심각한 상황이 일어났다는 것을 직감적으로 느낄 수 있기 때문에, 진단사실에 대해 이야기해주는 것은 빠를수록 좋습니다. 실제로 대부분의 부모들은 그렇게 하는 것이 가장 쉬운 방법이라고 말합니다.

며칠, 몇 주가 지나게 될수록 아이들은 실제보다 더 나쁜 상상을 하기 때문에 나중이 되어도 이러한 공포심을 떨치는 것이 힘들어집니다. 따라서 치료가 시작되기 전에 아이에게 이야기해주는 것이 좋습니다. 부모로써 아이에게 직접 이야기해주는 것이 가장 좋다고 느끼겠지만, 실제 부모들은 암이라는 사실을 말해주는데 너무도 큰 고통을 느끼기 때문입니다.

 다른 가족들이나 치료팀(의사, 간호사, 사회사업가 등)은 이 문제를 해결하는데 도움이 될 수 있습니다. 병에 대해 이야기하는 것과 함께 부모가 병에 대해 설명하는 방법을 도와줄 수도 있기 때문입니다. 이야기 하기 전에, 무엇을 어떻게 말하려고 하는지에 대해 찬찬히 생각해보면 좀 더 편안한 마음을 가질 수 있습니다.

어떻게 말할 것인지에 대한 결정은 쉬운 일이 아닙니다. 가족들이나 가까운 친구들, 치료팀이나 다른 소아암 환자의 부모들을 만나보거나 대화를 하다 보면 아이에게 보다 좋은 방법을 찾아내는데 분명 도움이 될 것입니다. 암진단에 대해 이야기를 들을 때, 아이는 어느 때보다 따뜻한 지지와 사랑을 필요로 합니다. 병에 대해 이야기하는 사람이 의사라고 해도, 부모처럼 아이가 신뢰하고 의지할 수 있는 사람이 필요한 것입니다.

 아이를 지지해줄 수 있는 다른 가족들이 함께 하는 것도 큰 도움이 될 수 있습니다. 이야기를 하는 방법은 아이의 연령과 이해능력에 달려 있습니다. 하지만 어떤 경우에도 부드럽고 열린 마음으로, 정직하게 말하는 것이 가장 좋은 방법입니다.

♣ 만 2세 경 이 연령대의 아이들은 너무 어려서 암에 대해 이해하지 못하며, 아이 스스로 보고 만질 수 있는 것만을 이해할 수 있습니다. 아이가 가장 문제 삼는 것은 지금 당장 일어나는 일에 대한 것이며, 부모가 자신을 떠날까 봐 걱정합니다. 한 살 이상의 아기들은 대상을 느끼고, 그 대상을 어떻게 조절할 수 있을지에 대해 생각합니다.

따라서 어린 아기들이 가장 두려워하는 것은 각종 검사가 되기 때문에 울고, 도망가고, 몸부림치는 행동들이 나타날 수 있습니다. 18개월 이상의 아기들은 주변에 무슨 일이 일어나는지 생각하기 시작합니다. 따라서 정직하게 이야기하는 것이 최선의 방법입니다. 병원방문과 함께 치료과정에서 아플 수도 있다는 것에 대해 설명해주어야 합니다.

 주사바늘 때문에 아프다면 울어도 된다는 말을 해주는 것도 좋습니다. 부모가 아이의 느낌을 이해하고 받아들인다는 것을 아이가 알 수 있도록 정직하게 대하면 아이는 부모를 신뢰할 수 있습니다. 할 수 있다면 아이에게 선택권을 주는 것도 좋습니다. 예를 들어, 약을 먹일 때 아이에게 포도주스와 함께 먹을 것인지, 오렌지주스와 함께 먹을 것인지 물어보는 것입니다.

 ♣ 만 2세 ~ 7세 이 시기의 아이들은 어떤 것을 연상하는 특징이 있습니다. 예를 들어, 아프다는 것은 침대에 누워 있거나 뜨거운 죽을 먹는 것이라고 생각하는 것입니다. 또한 이 시기의 아이들은 특정한 행동으로 인해 질병에 걸렸다고 생각하기 때문에, 자연적으로 낫게 되거나 규칙을 잘 지키면 낫게 될 거라고 생각하게 됩니다. 따라서 아이에게 이야기할 때는 다음과 같은 접근방식이 도움이 됩니다.

♣ 만 7세 ~ 12세 이 시기의 아이들은 연관성에 대해 이해하기 시작합니다. 증상이 나타나는 것을 보며 질병으로 인한 것임을 알기는 어렵지만, 투약으로 인해 몸이 나아진다는 것을 이해하기 때문에 치료에 대한 협조가 가능합니다. 암에 대해 자세하게 이야기하는 것도 가능하지만, 아이의 입장에서 생각해야 합니다. 우리 몸은 각기 다른 기능을 하는 여러 세포로 이루어져 있는데, 사람들처럼 세포들은 함께 협력해서 일을 해야 한다는 식도 좋습니다. 좋은 세포가 일하는 것을 방해하는 암세포를 ‘골치덩이’로 표현해도 좋겠지요. 이런 비유에서는 치료가 골치덩이를 제거하고 다른 세포들이 서로 일을 잘 해낼 수 있도록 돕는 방법이 될 것입니다.

♣ 만 12세 이상 12세 이상의 아이들은 거의 완전하게 상황파악을 할 수도 있고, 일어나지 않은 일에 대해 생각할 수도 있습니다. 십대 아이들은 피로나 제한된 활동 같은 특정한 증상으로 질병을 해석하는 경향이 있습니다. 그러나 증상의 원인 또한 이해할 수 있기 때문에, 몸 속의 몇몇 세포가 ‘정신이 나갔다’고 설명할 수 있습니다. 이러한 ‘정신나간 세포’가 정상세포에 비해 빨리 자라고 각 기관에 퍼져서 결국 정상적인 활동을 할 수 없도록 만드는 것입니다. 치료의 목표는 그 정신나간 세포를 죽이는 것이며, 우리 몸이 정상을 되찾으면 증상도 없어진다고 말할 수 있습니다.

어린이들은 본능적으로 자신의 질병에 대해 관심을 가지고 암이나 암치료에 대해 여러 가지 질문을 하게 됩니다. 아이들은 부모가 질문에 대한 모든 대답을 할 수 있으리라 생각하며, 진단받은 즉시 무언가를 물어볼 수도 있고 혹은 한참이 지난 후에 질문을 할 수도 있습니다. 어른들과 마찬가지로, 아이들도 “왜 내가 암에 걸렸을까?”라는 의문을 가집니다.

 아이들은 자신이 뭔가를 잘못해서 병에 걸렸다고 생각하기 쉽습니다. 암의 원인에 대해 의사가 정확하게 말해주지 못하는 상황이라고 해도, 이 부분에 대해서는 명확하게 이야기를 해주어야 합니다. 부모나 아이의 형제자매, 병에 걸린 아이든 그 누구의 말이나 행동, 생각으로 인해 암에 걸린 것이 아님을 분명하게 이야기합니다.

또한 암이 다른 사람에게 전염되는 질병이 아니기 때문에 누군가에게 옮아온 것이 아님을 알려줍니다. 아이들은 대개 가족이나 친구 중 암으로 죽은 사람이 있다는 것을 알고 있습니다. 그렇기 때문에 아이들은 ‘나을 수 없다’는 대답을 들을까 질문하는 것 자체를 두려워할 수도 있습니다. 부모는 암이 매우 심각한 병이지만 약이나 주사, 방사선 치료, 수술 등을 통해 다른 아이들처럼 건강을 회복할 수 있을 것이라는 사실을 말해주는 것이 좋습니다.

 또한 치료과정에서 의사와 간호사들이 암을 치료하기 위해 최선을 다할 것이라는 사실도 말해주면 좋습니다. 가족이나 치료팀, 주변 사람들 같이 아이를 보살펴줄 사람을 알게 해주는 것도 안전하다는 느낌을 가질 수 있게 해줍니다. 암으로 진단받은 후에는 아이에게 낯설고 무서운 일들이 펼쳐지게 됩니다. 병원에서 진료를 받을 때, 아이는 암에 걸린 다른 환아들을 보거나 함께 놀 수도 있습니다.

그 애들은 암으로 인해 기운이 없고 머리카락이 전부 빠졌거나, 암으로 인해 팔이나 다리를 절단했을 수도 있습니다. 아이는 다른 환아들을 보며 자신에게는 무슨 일이 일어날 것인지 궁금하겠지만, 직접 물어보기에는 너무 무서운 생각이 들 것입니다. 따라서 아이가 이러한 것들에 대해 말할 수 있도록 노력하는 것이 중요합니다.

암과 치료방법, 그리고 일어날 수 있는 부작용에 대해서 설명해 주어야 합니다. 부작용이 일어날 경우에는 의사가 어떻게 아이를 도와줄 것인지에 대해서도 이야기하고, 암의 종류가 다양한 만큼 모든 사람이 똑 같은 암을 가진 것이 아니며 같은 종류의 암이라고 해도 나타나는 증상이나 치료, 부작용이 같지 않다는 사실을 알려주면 두려움을 덜어줄 수 있습니다. 치료계획이나 방법으로 인한 어떠한 변화든지 아이에게 이야기해주는 것이 좋습니다.

 이러한 정보는 아이가 치료를 받거나 의사를 만날 때 마음의 준비를 하도록 도와줍니다. 달력에 표시를 해가며 아이와 대화하는 방법도 있습니다. 하지만 아이가 불안해 하거나 예민한 경우에는 너무 멀리 잡혀진 치료계획에 대해서는 이야기 해주지 않는 것이 좋습니다.

암진단을 받은 아이는 몸 상태가 크게 나쁘지 않게 느껴져도 약을 먹어야 하는 일이 자주 생깁니다. 그렇지만 아이들은 왜 아프지도 않은데 약을 먹어야 하는지 이해하지 못하기 때문에, “아프지 않게 느껴진다고 해도, 나쁜 세포는 숨어 있단다.

숨어있는 나쁜 세포들을 찾아서 회복하기 전에는 좀 더 약을 먹어야 해.”라는 식으로 설명해주어야 합니다.