암을 이기려는 사람들 동병상련을 넘어 어엿한 환자단체로 발전하길 병원에서의 치료포기, 치료비에 대한 경제적 압박 등 여러가지 이유로 인해 제도권 의술에서 멀어져 버린 암환자와 가족들은 더 이상 기댈 곳이 없다.

이들이 마지막으로 찾는 곳은 유명무실한 단체들을 제외하고 현재 20여개 정도인 암환자단체들. 알음알음으로 찾게 되는 이 단체들은 직원들이 암을 앓고 있거나 치료된 환자 또는 가족이라는 점을 보더라도 동병상련의 사랑방 역할을 하게 된다. 이 단체들은 병원에 입원해 있는 환자들에게도 도움이 된다.

사실상 환자들이 암에 대한 새로운 치료법 등을 얻을 수 있는 가장 손쉬운 방법은 단체를 통해 정보를 입수하는 것이다. 따라서 병에 대해 보다 많은 정보를 얻기 원하는 만성질환자들에게 오아시스와 같은 존재가 되기도 한다. 특히 최근엔 인터넷열풍을 타고 각 단체들은 인터넷을 통한 정보교류에 힘을 쏟고 있는데 이동이 쉽지 않은 환자들에게 좋은 반응을 얻고 있다. 하지만 이들에게는 항상 부족한 것이 있다. 돈이다.

사명감만 가지고 단체를 운영하기에는 역부족인 경우가 대부분이다. 의욕적으로 사업을 진행해 보려 해도 자금이 없어 도중하차하는 경우가 잦다. 지난 3월 문을 연 인터넷암환자단체 '한국 암을 이겨내는 사람들의 모임(회장 이정갑)'도 최근 자금문제로 쓴맛을 다셔야 했다. 암환자들간에 커뮤니티를 형성하고 현재 난무하는 각종 암치료법에 대한 기준을 제시하기 위해 기획한 1박2일 짜리 프로그램이 행사 바로 며칠 전에 취소됐기 때문이다.

7만원의 회비가 비싸다는 회원들의 호소에 모든 예상지출내역을 하나하나 게시하는 등 행사를 추진하려 했지만 결국 수십 만원의 적자를 모임에서 떠 안을 수 없어 취소시킬 수밖에 없었다. 그러나 이런 상황에서도 내년 3월로 다가온 국립암센터의 개원을 앞두고 각자의 길을 천천히 걸어왔던 관련단체들이 함께 모이기 시작했다.

하나의 목소리를 내는 데 주력하려는 이들의 움직임이 기대되고 있다. 특히 이달 들어서는 대표적인 5개 암환자단체 단체장들이 모여 암환자단체협의회(가칭)를 구성하고 암환자들의 삶의 가치 향상 및 적극적인 의견개진을 위해 노력할 것을 다짐한 바 있다. 이 협의회는 국립암센터에서 있었던 박재갑 국립암센터장과의 간담회 도중 제안된 것인데, 단체장들은 국립암센터가 국내 유일의 국가 암전문 연구, 치료기관임에 주목하고 환자중심의 제대로 된 기관이 되도록 돕겠다는 설립목적에 찬성했다. 이는 10여년의 산고 끝에 탄생하는 국립암센터에 대한 환자와 가족들의 관심이 다분히 반영된 것.

▶ 국립암센터 박재갑 국립암센터원장의 초빙으로 암센터를 방문한 암을 이기는 이들의 모임(회장 김상태), 한국암환자협회(회장 김영남), 한국장루협회(대표 유재희), 한국 암을 이겨내는 사람들의 모임, 백혈병을 이겨내는 사람들의 모임(대표 이철환), 대한암환자와 가족을 위한 기도모임(회장 조무성)의 단체장들은 암환자의 삶의 질 향상을 위해 암센터가 해야 할 역할과 방향에 대해 제안했으며 지속적인 모니터링을 약속했다.

한국암환자협회 김영남 회장은 암센터가 앞으로 암에 대한 국민의식의 제고를 위해 홍보활성화에 힘을 기울여야 할 것이고 암환자의 진단, 치료에 관한 세심한 지침을 마련해야 할 것이라고 제안했으며 암을 이기는 이들의 모임 김상태 회장은 환자상담 창구를 통한 환자의 의견을 수렴할 수 있는 환자상담 시스템을 구축, 의료진과 환자와의 신뢰관계를 높여야 한다고 강조했다.

대한암환자와 가족을 위한 기도모임의 조무성 회장은 환자가 중심이 된 치료모델을 위한 연구사업을 시행하고 이를 기본으로 하는 의료진의 교육 시스템 구축, 그리고 병의 치료가 아닌 '새로운 삶을 출발하는 운동'으로서의 진료가 이루어져야 한다고 말했으며, 한국 암을 이겨내는 사람들의 모임 이정갑 회장과 한국장루협회 유재희 사무국장은 환자를 신체, 정신, 사회적 인간이라는 개념으로 인식하고 진료에 임해야 할 것이라고 말해 환자들의 신뢰가 쌓일 수 있는 의료환경을 만들어야 할 것을 강조했다. 암환자단체장들의 건의에 박재갑 암센터원장은 대폭적으로 수용할 의사를 보이고 이같은 간담회를 정례화하고 건의 사항을 센터 시책에 적극 반영, '환자중심'의 국립암센터를 만들어 가겠다는 포부를 밝혔다. 이번 계기를 통해 앞으로도 국립암센터가 '환자중심'의 기관이 될 수 있도록 하나된 목소리를 내기로 한 단체장들은 국립암센터에 지속적인 관심과 충고를 해 나가기로 했다.

한편, 이같은 움직임에 대해 한국 암을 이겨내는 사람들의 모임 이정갑 회장은 일단 박원장등 제도권에서 단체들의 목소리를 수렴하려는 노력을 긍정적으로 평가하고 있다.

이 회장은 특히 암센터 방문전에도 '환자중심'의 센터를 만들라는 주장을 보낸 바 있다. 자신의 진료기록 사본을 제한없이 교부받을 수 있어야 한다는 것과 진료기록을 한글로 기재해 환자들이 쉽게 알아볼 수 있도록 할 것, 의사는 질환에 대해 자세히 설명해 줄 의무가 있기 때문에 치료법과 약물, 후유증과 부작용 등에 대해 상세히 알려줌으로 치료에 대한 신뢰감을 심어주고 치료효과를 높여야 한다는 것, 수술로 장기를 제거한 장루, 요루 환자들은 장애인으로 등록시켜 제도적인 보호를 받게 해야 한다 등의 내용이 담겨있다. 아직 공식적인 답변을 듣지는 못했지만 이회장은 좋은 예감을 가지고 있다.

환자의 소리를 들으려 하는 박재갑원장의 자세가 마음에 들기 때문이다. 환자의 편의를 위해 제작된 낮은 병상과 지상주차장에는 환자와 가족들의 차만 주차하도록 한 세심한 배려에서 희망이 보였기 때문이다.

운영이 계속 어렵게 된다면 사업으로 벌어놓은 사재를 몽땅 털어넣을 예정이라는 이 회장의 각오는 환자단체의 임무가 어렵지만 보람찬 일임을 일깨운다.

이들의 노력을 기대해 본다.

1. 대한암환우협회 총재 최환영(대한한의사협회장) tel: 02) 874-7500.

2. 대한암협회(사단법인) 회장 김진복 tel: 02) 2263-5118 3. 백혈병, 소아암 한빛사랑회 신촌세브란스 병원 소속 소아암, 백혈병 환자, 가족모임 tel: 02) 361-5528. http://www.soam.or.kr/

4. 백혈병을 이겨내는 사람들의 모임- 새빛누리회 tel: 02) 704-0807 5. 백혈병어린이후원회 tel: 02) 766-7671~3 http://childcancer.welfare.net/

6. 사랑나눔백혈병운동본부 tel: 063) 467-6541

7. 삶과 죽음을 생각하는 회 도움이 필요한 가정에 호스피스 자원봉 사자를 파견한다. 호스피스 무료봉사를 사정에 따라 하루 2∼3시간씩 해준다. 1년에 3∼4차례 명사들의 인생관과 사생관을 듣는 '죽음학' 학술강연회를 연다. 산하에 자녀를 잃은 어머니들 모임과, 가족과 사 별한 사람들을 위한 콩깍지회 등이 있다. tel: 02) 736-6288, 1928.

8 손잡고 뛰어보자..팔짝!(골연부 종양 환자모임) http://cafe.daum.net/omcfamily 현재회원수 : 53명

9. 시밀래 (원자력병원 소아암 봉사자 모임, 회원29명) http://cafe.daum.net/kcchsun/

10. 암을 이기는 이들의 모임 회장 김상태(서울 자양1동 서울동교회)목사 - 92년2월 위암수술 tel: 02) 563-1657 http://cancer-ok.joongang21.co.kr

11. 암환우 동우회 동그라미 사랑의 클리닉소속 환자동우회 tel: 02) 516-5418(길정은) http://www.lcc.co.kr/club/club.html

12. 암환자와 환자 가족을 위한 카페 (현재회원: 6명) http://cafe.daum.net/Knowledge

13. 암환자가족을 위한 홈페이지 http://user.chollian.net/~sungwk2/

14. 작은 손, 큰 손 서울대 병원에서 소아암 치료를 받고 완치된 이들의 모임 tel: 02(760)2790 http://sonson1004.hihome.com/main/index.htm

15. 한국백혈병소아암협회(사단법인) 회장 권철현 tel: 02)3444-9032 http://www.soaam.or.kr/

16. 한국암을 이겨내는 사람들의 모임 회장 이정갑 - 방광암 4년째 투병중 tel: 02) 718-8394 http://www.a-m.or.kr

17. 한국어린이 - 백혈병어린이 홈페이지 모금운동과 돕기운동을 펼이고 있는 모임 http://www.fortunecity.com/marina/nelson/191/index.html

18. 한국암환자재활회 -암 환자들의 친구 95년 암 환자와 가족들의 아픔을 함께 하기 위해 설립된 비영리 단체. 문의 0418-549-3454, 인터넷 한국가상암정보센터 http://www.cancerinfo.or.kr

19. 한국암환자협회 회장 김영남 매월 암환자와 가족을 위한 모임을 주최하고, 월 1회 '암 극복의 길'이라는 뉴스레터를 발간한다. 94년1월 서울대병원 서 폐암 진단을 받은 김영남(철학박사)씨가 회장.

암 환자나 가족들이 정보를 교환할 기회를 제공하며 서로 위로-격려한다. tel: 02) 375-3484, 489-1239 20. 한국장루협회 tel: 02) 2269-6689